تحيي المنظمات الدولية اليوم العالمي لمتلازمة داون للعام التاسع، بهدف توعية الجمهور بحقيقة المشكلة التي يعاني منها 1 من كل 1100 شخص.
يُولد معظم الأطفال مع 46 كروموسوما (الأجزاء المكونة للخلايا والحاملة للصفات الوراثية)، لكن بعضهم يولدون مع 47 كروموسوما إثر اضطراب جيني بسبب خلل في انقسام الكروموسوم 21، فيما يعرف باسم “متلازمة داون”.
وتختلف تأثيرات متلازم داون من شخص لآخر رغم التشابه في بعض الأعراض، ولها غالبا تأثيرات متباينة في أساليب التعلم أو السمات البدنية أو الصحة، وهي مشكلة موجودة في جميع أنحاء العالم،
واعتمدت الجمعية العامة للأمم المتحدة قرارها بإعلان يوم 21 مارس/ آذار يوما عالميا لمتلازمة داون يُحتفل به سنويا اعتبارا من عام 2012.
ودعت جميع الدول الأعضاء ومؤسسات منظومة الأمم المتحدة المعنية والمنظمات الدولية الأخرى والمجتمع المدني، بما في ذلك المنظمات غير الحكومية والقطاع الخاص، إلى الاحتفال باليوم العالمي لمتلازمة داون بطريقة مناسبة لتوعية الجمهور بمتلازمة داون.
تم تحديد تاريخ اليوم العالمي لمتلازمة داون WDSD باعتباره اليوم الـ21 من الشهر الثالث من كل عام للدلالة على تفرد التثلث الصبغي للكروموسوم الـ21 الذي يسبب متلازمة داون.
احتفالية هذا العام تحمل شعار “ارتدي جوارب ذات ألوان زاهية” للتضامن مع مصابي متلازمة داون، وتسليط الضوء على الحقائق حول ما يعنيه أن تكون مصابًا بالمرض، وكيف أن أولئك الذين يعانون من متلازمة داون يلعبون دورًا حيويًا في مجتمعاتنا ويستمرون في لعبها.
حقائق وأرقام
يقدر عدد المصابين بمتلازمة داون بين 1 في 1000 إلى 1 في 1100 من الولادات الحية في جميع أنحاء العالم.
يولد كل عام 3000 إلى 5000 من الأطفال الذين يعانون من هذا الاضطراب الجيني.
يعتقد بأنه يوجد نحو 250000 عائلة في الولايات المتحدة الأمريكية ممن تأثروا بمتلازمة داون.
بداية الاحتفال بالحدث الدولي كان في عام 2006، عندما أطلقت جمعية متلازمة داون في سنغافورة يوما للمصابين بالحالة.
تلا ذلك عمل الاتحاد البرازيلي لجمعيات متلازمة داون مع متلازمة داون الدولية وأعضائها لإطلاق حملة واسعة لتوليد الدعم الدولي.
في أعقاب العمل المشترك للبرازيل وبولندا، تم اعتماد القرار بتوافق الآراء خلال الجلسة العامة للجنة الثالثة للجمعية العامة للأمم المتحدة 10 نوفمبر 2011.
ونظمت مجموعات ورابطات متلازمة داون حول العالم بحملة من أجل مشاركة حكوماتهم في رعاية القرار. في نهاية المطاف شارك في رعاية القرار 78 دولة عضو في الأمم المتحدة.
تحسين حياة المصابين بمتلازمة داون ممكنة، من خلال إجراء الفحوص الطبية المنتظمة لمراقبة النمو العقلي والبدني، وتوفير التدخل في الوقت المناسب سواء كان ذلك في مجال العلاج الطبيعي أو تقديم المشورة أو التعليم الخاص.
كما يمكن للمصابين بمتلازمة داون تحقيق نوعية حياة مثلى، من خلال الرعاية الأبوية والدعم والتوجيه الطبي ونظم الدعم القائمة في المجتمع.
وتساعد جميع الترتيبات السابقة على إشراك المصابين بمتلازمة داون في المجتمع لتمكينهم ولتحقيق ذاتهم.
مصابو داون وكورونا
قالت جمعية متلازمة داون الدولية إنه لا يوجد دليل على أن الأشخاص الذين يعانون من متلازمة داون معرضون بشكل خاص لخطر الإصابة بفيروس “كوفيد-19″، رغم أنهم قد يكونون أكثر عرضة للإصابة بالعدوى بشكل عام، والتهابات الجهاز التنفسي على وجه الخصوص.
ومع ذلك، هناك أدلة تشير إلى أنه قد يشكل خطرًا أكبر على أولئك الذين يعانون من حالات صحية مزمنة أخرى، ما يعني أن عددا من الأطفال والبالغين المصابين بمتلازمة داون سوف يقعون ضمن هذه الفئات المعرضة لخطر أكبر.
متلازمة داون حالة شديدة التباين والجميع مختلفون. ومع ذلك فإن الأشخاص الذين يعانون من متلازمة داون لديهم عدد أقل من الخلايا التي توفر المراقبة النشطة في جهاز المناعة.
وأوضحت الجمعية، عبر موقعها الرسمي: “نحن نعلم أيضًا أن الأشخاص الذين يعانون من متلازمة داون قد يكون لديهم استجابات مناعية أبطأ من عامة السكان، ومن الممكن أن يكون هذا أكثر وضوحًا مع تقدم العمر”.
النصيحة التي قدمتها الجمعية الدولية للأشخاص الذين يعانون من متلازمة داون هي اتباع الإرشادات المحلية فيما يتعلق بالاحتياطات، اعتمادًا على فئة المخاطر الشخصية للفرد.
وأضافت: “النصائح المشتركة بين الجميع هي ضرورة غسل اليدين والتباعد الاجتماعي والبقاء في المنزل قدر الإمكان لتجنب التعرض”.
المراكز الأمريكية للسيطرة على الأمراض والوقاية منها (CDC) سلطت الضوء على الأشخاص الأكثر عرضة لخطر الإصابة بفيروس كورونا، موضحة أن الأشخاص الذين يعانون من مشاكل طبية يتصدرون القائمة.
وذكرت أن الأشخاص الذين يعانون من متلازمة داون يحتاجون إلى اتخاذ احتياطات إضافية نتيجة معاناة أغلبهم من أكثر من مشكلة صحية، ما يعني أنهم في مستوى أعلى من خطر الإصابة بـ”كوفيد-19″، وتشمل الأزمات الصحية:
• مشاكل قلبية معينة.
• مشاكل الجهاز التنفسي المزمنة.
• تاريخ من التهابات الجهاز التنفسي الحادة.
• توقف التنفس أثناء النوم.
• الأشخاص الذين قد يعانون من انخفاض في وظائف المناعة، مثل:
مرضى السكري.
الأشخاص الذين يتلقون العلاج الكيميائي أو يخضعون لعلاج فعال ضد السرطان.
الأشخاص الذين يتناولون بعض الأدوية التي تقلل من وظيفة جهاز المناعة (مثل علاج التهاب المفاصل الروماتويدي، الذئبة أو الصدفية).
