تروي شابة أمريكية، معاناتها مع حالة مرضية نادرة ولدت بها، وتصفها بأنها كما لو كانت “تذوب من الداخل وأعضائي قد تنفجر في أي لحظة”.
وهذا الشعور بالذوبان، يلازم الطالبة الجامعية من ولاية تينيسي، كايلي، البالغة من العمر 20 عاماً، فهي ولدت بمتلازمة لويز ديتز (LDS)، وهو اضطراب وراثي نادر لم يكتشفه الأطباء إلا منذ عقدين من الزمان، في نفس الوقت الذي ولدت فيه، وفق “دايلي ميل”.
ومتلازمة لويز ديتز نادرة للغاية لدرجة أن العدد الدقيق للحالات لا يزال غير واضح، و قدرت إحدى المراجعات أن هناك حوالي 4000 حالة في جميع أنحاء العالم.
وتؤدي هذه الحالة إلى إضعاف النسيج الضام للجسم، الذي يدعم ويعطي بنية للعظام والعضلات والأعضاء، و يؤدي هذا إلى القدم الحنفاء، وفرط ثني المفاصل المؤلم، وهشاشة العظام، والجنف، وتشوهات الفم، وتمزقات القلب.
وتلقت كايلي بالفعل عددًا من الإجراءات لإدارة حالتها وعكس العيوب، بما في ذلك إجراء واحد بعد الولادة مباشرة لتصحيح وضع ساقيها، و بحلول سن التاسعة، أصيبت بقصور في القلب لأن النسيج الضام غير الطبيعي المحيط بقلبها سمح للعضو بالنمو بشكل كبير، و عندما يحدث هذا، يتعين على القلب أن يضخ بقوة أكبر، مما يضعفه بمرور الوقت ويؤدي في النهاية إلى قصور القلب.
و الآن، تسببت الأوعية الدموية الضعيفة في حدوث 6 تمددات في جميع أنحاء جسدها، والتي يمكن أن تنفجر في أي لحظة.
و قالت كايلي: “بشكل أساسي، أي شيء في جسدي يتأثر، أود أن أقول إن لدي جسداً مثل شخص يبلغ من العمر 75 عاماً”.
